Ο Γιώργος Τράγκας συνέχισε και σήμερα την ανάδειξη του θέματος για τον 17 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη το παιδάκι που λόγω μιας σπάνιας ασθένειας πρέπει να νοσηλευθεί στην Αμερική αλλά το ποσό της θεραπείας είναι υπέρογκο. Ο γνωστός δημοσιογράφος κατακεραύνωσε το ελληνικό κράτος που λόγω μνημονίου αρνείται να καταβάλλει το ποσό των 2 εκατομμυρίων, κάνοντας έκκληση και προς τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια αλλά και τον ΕΟΠΥΥ να ξαναδούν το θέμα. Στο στούντιο βρισκόταν και ο πατέρας του μικρού Παναγιωτάκη, Γιώργος Γλωσσιώτης ο οποίος περιέγραψε ότι αν δεν υπάρξει κρατική βοήθεια το ποσό είναι αστρονομικό.
Την ίδια ώρα δημοσιογράφος απο την Κύπρο με ανταπόκριση της περιέγραψε μια αντίστοιχη περίπτωση στη Μεγαλόνησο όπου η Κυπριακή Δημοκρατία ανέλαβε εξ ολοκλήρου το κόστος της θεραπείας και ήδη ο μικρός Αντώνης βρίσκεται στην Βοστόνη από τις 25 Σεπτεμβρίου!
Ο Γιώργος Τράγκας παράλληλα έκανε έκκληση προς όλα τα κανάλια και προς τους γνωστούς παρουσιαστές Γιώργο Αυτιά, Νίκο Μάνεση, Σία Κοσιώνη κ.α να συνδράμουν κι αυτοί με τις δυνάμεις τους ώστε να μαζευτούν χρήματα και απο ιδιώτες αλλά και απο το κράτος για να σωθεί ο μικρούλης Παναγιώτης Ραφαήλ.
Ο μικρός μαχητής της ζωής σε ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μια βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 αποτελεί τη νούμερο ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως.
Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε τον 17 μηνών Παναγιώτη
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Η ανάρτηση των γονιών του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ αναφέρει τα εξής:
«Να σημειωθεί ότι σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Σας οφείλουμε ένα τεράστιο ευχαριστώ για την αγάπη που μας δείχνετε τόσον καιρό! Ειλικρινά, μας δίνει δύναμη και κουράγιο! Να είστε όλοι σας καλά!
Η ΕΛΠΙΔΑ ΠΛΕΟΝ ΥΠΑΡΧΕΙ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΤΗΝ ΣΤΕΡΗΘΕΙ!!!!!!
ΜΠΟΡΕΙΣ ΝΑ ΓΙΝΕΙΣ ΚΑΙ ΕΣΥ Ο ΗΡΩΑΣ ΤΟΥ ΠΑΝΑΓΙΩΤΗ – ΡΑΦΑΗΛ!!!!!»
Στο μεταξύ, επιστολή στον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη έστειλε ο μικρός Παναγιώτης με τη βοήθεια των γονιών του. Το γράμμα του συγκλονίζει και ευχή όλων είναι να ευαισθητοποιηθεί ο Πρωθυπουργός.
Διαβάστε παρακάτω την επιστολή του Παναγιώτη-Ραφαήλ:
«Κύριε Πρωθυπουργέ,
Είμαι ένα αγοράκι 18 μηνών που είχα την ατυχία να γεννηθώ με μία σπάνια νευρομϋική πάθηση, τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορώ να κινηθώ, να τραφώ και να αναπνεύσω με την ίδια ευκολία που μπορούν τα παιδιά της ηλικίας μου. Οι γιατροί, το δεύτερο μήνα της ζωής μου, μου έδωσαν χαμηλό προσδόκιμο ζωής. Παράλληλα όμως, κάποιοι επιστήμονες, μου έδωσαν την ευκαιρία και την ελπίδα ότι μπορώ να έχω ένα μέλλον καλύτερο.
Η συντηρητική θεραπεία που λαμβάνω τώρα με κρατάει στη ζωή και μέσα από καθημερινή σκληρή δουλειά, που περιλαμβάνει φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα και πολλές ώρες στα μηχανήματα υποβοήθησης βήχα και αναρροφήσεων, καταφέρνω να διατηρώ τον εαυτό μου σε μια σχετικά καλή κατάσταση. Έχω στηρίξει το κεφαλάκι μου και προσπαθώ καθημερινά να στηρίξω δειλά δειλά και το κορμάκι μου.
Μία νέα γονιδιακή θεραπεία έχει πάρει έγκριση στην Αμερική από το Μάιο του 2019 και από την πρώτη στιγμή που το μάθαμε κάναμε όλες τις νόμιμες διαδικασίες ώστε να μεταβώ στην Αμερική και να πάρω το φάρμακο που έχουν πάρει ήδη πολλά παιδάκια με την ίδια πάθηση και έχουν δει μεγάλη βελτίωση.
Δυστυχώς, την προηγούμενη εβδομάδα έμαθα ότι ο ΕΟΠΥΥ δεν δίνει την έγκριση ώστε να μεταφερθώ στην Αμερική και να πάρω το καινούριο φάρμακο που υπόσχεται μια ζωή καλύτερη… Μια ζωή σαν των παιδιών που είχαν την τύχη να γεννηθούν φυσιολογικά… Μου λένε ότι το φάρμακο δεν είναι εγκεκριμένο στην Ευρώπη… Αν όμως, κύριε Πρωθυπουργέ, περιμένω να εγκριθεί το φάρμακο στην Ευρώπη θα είναι πολύ αργά για μένα… Η θεραπεία είναι αποτελεσματική μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών. Όπως καταλαβαίνετε, ο χρόνος δεν είναι σύμμαχος μου… Οι γονείς μου σκέφτονται συνέχεια ότι υπάρχει φάρμακο που μπορεί να με γιατρέψει και θα παλέψουν με όλες τους τις δυνάμεις για να το πάρω… Όπως θα έκανε κάθε γονιός…
Είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να μας καταλάβετε και να μας βοηθήσετε. Πιστεύω με όλη μου την παιδική ψυχή ότι θα δείξετε την ίδια ευαισθησία που έδειξε και ο πρόεδρος της Κυπριακής Δημοκρατίας στον φίλο μου τον Αντωνάκη. Θέλω τόσο πολύ να σταθώ όρθιος και να τρέξω στην αγκαλιά της μαμάς και του μπαμπά μου… Βοηθήστε με να το καταφέρω…
Με εκτίμηση
Ο μικρός μαχητής
Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης»
