Η Ε.Σ.Α.Ε. συνεχίζει δυναμικά στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις – Newsbeast
Με απόφαση του Υπουργείου Υγείας, ανανεώθηκε η θητεία του Αντιπροέδρου της Ε.Σ.Α.Ε. στην Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα, ενισχύοντας τη φωνή των ασθενών